QUIÉNES SOMOS
La Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid tiene su origen en la Asociación Española Contra la Enfermedad Celíaca, fundada el 21 de noviembre de 1979 y poco después registrada como Asociación Celíaca Española (ACE), el 23 de enero de 1980, para dar apoyo y asesoramiento a padres de niños que sufrían un síndrome grave de malabsorción que ya empezaba a ser reconocido como enfermedad celíaca. En esos primeros años, asociaciones similares habían surgido en otras regiones de España, unas de manera independiente y otras como delegaciones de la Asociación Celíaca Española.
En 1990 se fundó la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) como entidad de ámbito autonómico independiente de la Asociación Celíaca Española. Años más tarde, en 1994, la Asociación de Celíacos de Madrid acogió la constitución de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), que aglutinó a las asociaciones de Madrid (ACM), Cataluña (SMAP), Euskadi (EZE) y Las Palmas (ASOCEPA), así como a las diferentes delegaciones que en ese momento integraban la Asociación Celíaca Española.
En 1997, la Asociación de Celíacos de Madrid fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior, lo que permite a los donantes, tanto físicos como jurídicos, desgravar su aportación económica a la Asociación en la declaración de I.R.P.F. y en el Impuesto de Sociedades, respectivamente.
En 2013, la Asociación de Celíacos de Madrid abandonó la Federación de Asociaciones de Celíacos de España con el objetivo de mejorar la calidad y variedad de los servicios que históricamente ha ofrecido, tanto a los pacientes como a la sociedad en general, y desde entonces continúa su andadura de manera independiente.
En 2014, la Asociación de Celíacos de Madrid cambió su nombre a Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid, vigente a día de hoy, para dar acogida y apoyo a un nuevo grupo de pacientes, cada vez más numeroso pero heterogéneo y poco definido, afectados por la conocida desde 2011 como ‘sensibilidad al gluten no celíaca’ a nivel internacional y designada en nuestro país desde 2018 ‘síndrome de sensibilidad/intolerancia al gluten/trigo no celíaca’, cuyo tratamiento es la dieta sin gluten.
En la actualidad, la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid cuenta con cerca de 9.000 socios afectados por alguna de las enfermedades relacionadas con el consumo de alimentos con gluten. La mayoría son de la Comunidad de Madrid, aunque en torno a un 15% de ellos residen en otras regiones de España e incluso en el extranjero.
Si quieres formar parte de nuestra Asociación, HAZTE SOCIO.
Ofrecemos información, asesoramiento, formación y apoyo a las personas afectadas por patologías asociadas al consumo de alimentos con gluten y sus familias para el correcto seguimiento de la enfermedad y de su tratamiento: la dieta sin gluten.
Además, trabajamos para lograr la plena integración de estas personas en la sociedad. Para ello, acercamos su problemática a todo tipo de públicos, y nos centramos en dos colectivos fundamentales: el sanitario, para favorecer un correcto diagnóstico de estas enfermedades, y el hostelero, con el fin de garantizar un tratamiento adecuado cuando los pacientes salen a comer fuera de casa.
Reivindicaciones
En 2016, las asociaciones de celíacos más representativas de nuestro país (Federación de Asociaciones de Celíacos de España, Celiacs de Catalunya, Celiacos en Acción y la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid) firmamos un manifiesto conjunto en el que se recogían nuestras principales reivindicaciones, en 8 puntos:
- Como primera medida, pedimos al Gobierno de la Nación que adopte las medidas necesarias para que el sobrecoste de los alimentos específicos sin gluten no tenga que ser asumido por los pacientes, ya sea mediante ayudas directas, desgravaciones fiscales, etc.
- Obligar a ofrecer menús con opciones sin gluten en todos los centros educativos, más allá de los centros de enseñanza obligatoria, incluyendo guarderías, universidades y colegios mayores.
- Obligar a ofrecer menús con opciones sin gluten en todos los comedores colectivos con más de 100 menús al día.
- Potenciar la inspección y el control del cumplimiento de la normativa aplicable en el ámbito del consumo, con especial incidencia en la hostelería y la restauración colectiva así como legislar la formación obligatoria sobre dieta sin gluten para los manipuladores de alimentos y escuelas de hostelería.
- Favorecer el diagnóstico de la enfermedad celíaca y de la sensibilidad al gluten no celiaca promoviendo acciones formativas con el personal sanitario implicado, tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria.
- Creación de un censo sanitario de pacientes celíacos y sensibles al gluten.
- Reconocer un grado de discapacidad a los pacientes con enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten para que puedan optar a las ventajas que esto conlleva, como ocurre con otros enfermos crónicos.
- Fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten.
Estas reivindicaciones fueron trasladas a los diferentes grupos políticos con representación parlamentaria y fueron recogidas también por la Oficina del Defensor del Pueblo que, tras reunirse con asociaciones de pacientes, sociedades médicas y científicas e industria alimentaria en noviembre de 2016, ha elaborado un informe en el que se exponen los principales problemas que afectan a este colectivo y se exponen medidas para mejorar su calidad de vida.
Consiste en una Junta Directiva formada por 7 miembros, una plantilla de 8 trabajadores, 3 colaboradores externos remunerados y un número variable de voluntarios.
Consulta nuestros Estatutos, los documentos de Registro y de Declaración de Utilidad Pública y otros documentos de interés.
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