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Newsletter Científica Nº32. Mayo 2024 |
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Buenos días,
Mañana se celebra el Día de la Enfermedad Celíaca, lo que motiva que en estas semanas se concentren numerosas actividades y eventos en torno a esta patología, unos reivindicativos, como la manifestación para reclamar ayudas económicas, otros formativos, como el congreso de pacientes. Traemos también las novedades expuestas en los últimos congresos, exploramos las singularidades inmunológicas de la enfermedad y presentamos resultados de un ensayo clínico con un complemento alimenticio comercial basado en enzimas que degradan gluten.
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Informe comparativo de precios 2024 |
La Asociación ha publicado su estudio anual de precios comparando el coste medio anual de la cesta de la compra con y sin gluten de una persona que sigue una dieta estándar de 1.500 Kcal. El sobrecoste de la dieta sin gluten en 2024 asciende a 800 € por paciente al año, algo que impacta en las familias, especialmente si hay varios miembros afectados. Leer mas…
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Manifestación con el lema #SinGlutenySinPasta |
El 21 de abril volvimos a movilizarnos en Madrid para reclamar ayudas económicas que alivien el sobrecoste de los productos específicos sin gluten (harina, pan, pasta, galletas, cereales, etc.), que supera los 800 € por paciente al año. También demandamos la obligatoriedad de ofrecer alternativas sin gluten en centros de educación superior y en comedores colectivos con más de 100 comensales. |
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Convocadas las ayudas económicas de MUFACE |
La Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado ha publicado la convocatoria de ayudas de protección sociosanitaria para 2024 destinadas a mutualistas y beneficiarios afectados por diversas patologías. En el caso de la enfermedad celíaca, se trata de una ayuda económica anual de 400 € que puede solicitarse hasta el 31 de diciembre de 2024. Leer más…
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7º Congreso de Pacientes con Enfermedad Celíaca |
El Hospital Gregorio Marañón de Madrid acogerá el próximo 25 de mayo la séptima edición de este congreso itinerante que cada año organiza la Asociación para hacer llegar a los pacientes y sus familiares las novedades sobre esta patología y su tratamiento de la mano de los profesionales del hospital anfitrión y de la Asociación. La inscripción es gratuita y aún quedan plazas, no dudes en difundirlo. Leer más…
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27ª Reunión Anual de la Asociación Española de Gastroenterología |
La Asociación Española de Gastroenterología (AEG) celebró en Madrid su 27ª reunión anual el pasado mes de marzo y dedicó un espacio específico a la enfermedad celíaca, con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC), que incluyó un encuentro con asociaciones de pacientes y una sesión científica dentro de su programa. Leer más...
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XXX Congreso de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica |
La Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) celebró en Bilbao la 30ª edición de su congreso anual con una sesión dedicada a la enfermedad celíaca, en la que se presentaron los resultados de una encuesta enviada a los pacientes desde sus asociaciones para conocer su experiencia con el seguimiento de la enfermedad en nuestro país. Leer más...
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Inmunobiología y patogénesis de la enfermedad celiaca |
La revista Annual Review of Pathology: Mechanisms of Disease ha publicado en 2023 una revisión actualizada sobre la inmunopatogénesis de la enfermedad celíaca a cargo del investigador noruego Ludvig Sollid, experto inmunólogo en este campo. Es un buen documento para una puesta al día en el proceso patogénico de esta enfermedad sistémica con rasgos autoinmunes. Leer más...
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Terapia oral con la endopeptidasa AN-PEP: ensayo clínico en la vida real |
Una de las enzimas degradadoras de gluten candidatas a terapia oral en pacientes es AN-PEP, una prolil endopeptidasa del hongo Aspergillus niger. Mientas siguen en marcha ensayos clínicos para desarrollar fármacos, la enzima está incorporada en complementos alimenticios que están a la venta y uno de ellos ha sido ensayado en pacientes para ver si realmente funciona. Leer más…
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70º Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Córdoba, 06-08 junio 2024. Leer más…
83º Congreso de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD). Valencia, 13-15 junio 2024. Leer más…
20th International Coeliac Disease Symposium (ICDS). Sheffield (Reino Unido), 05-07 septiembre 2024. Leer más…
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Diferentes fechas han sido elegidas como jornada de concienciación de la enfermedad celíaca. Algunos países de Latinoamérica celebran el Día Internacional del Celíaco cada 5 de mayo, en Europa y Norteamérica es el 16 de mayo y en España durante muchos años lo hemos hecho el 27 de mayo. Incluso se ha propuesto el 13 de septiembre, fecha de nacimiento de Samuel Gee, el médico inglés que formuló la primera descripción moderna de la enfermedad en 1887. Finalmente, es el 16 de mayo la fecha que más se está consolidando para celebrar el Día de la Enfermedad Celíaca.
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La enfermedad celíaca, tradicionalmente definida como una intolerancia alimentaria, tiene una clara base inmunológica que la aleja de ese concepto y la sitúa a caballo entre la hipersensibilidad alimentaria y la autoinmunidad. El hecho de que el agente desencadenante, el gluten, sea externo y al ser retirado cese la reacción apunta a la hipersensibilidad, pero la estrecha relación con los genes HLA, la existencia de autoanticuerpos, la presencia de un autoantígeno, la enzima transglutaminasa, o la asociación con otras enfermedades autoinmunes inclina la balanza hacia la autoinmunidad.
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Muchas gracias.
Un cordial saludo. |
Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten
Calle Lanuza, 19 Bajo
28028 Madrid
Tel. 91 713 0147
www.celiacosmadrid.org |
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