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Newsletter Científica Nº25. Marzo 2023

Buenos días,

 

Este número se centra en los aspectos económicos relacionados con el tratamiento de la enfermedad celíaca, la dieta sin gluten, y el impacto que tiene para las familias. Quedó muy patente en la manifestación que congregó a unos 3.000 pacientes el pasado 5 de marzo en Madrid, por lo que aprovechamos para mostrar el informe comparativo de precios de 2023 y un estudio norteamericano que ejemplifica bien este problema. No dejamos de lado otros temas científicos de interés, y te informamos que ya hemos convocado el XX Premio de Investigación, de 18.000€.

 

NOTICIAS

Miles de pacientes se manifiestan en Madrid solicitando ayudas económicas

Congreso

El pasado 5 de marzo tuvo lugar en Madrid una manifestación promovida por la Asociación a la que acudieron cerca de 3.000 personas para reclamar ayudas económicas que permitan aliviar el sobrecoste que la dieta sin gluten tiene para las familias, de 800 € por paciente al año. Bajo el lema Sin gluten y sin pasta, caminaron desde el Ministerio de Sanidad hasta el de Hacienda. Leer mas…

 

Informe comparativo de precios 2023

Inmunoday

La inflación ha incrementado notablemente la cesta de la compra de todos los consumidores, afectando a los productos de consumo general y a los productos específicos sin gluten. El incremento de los primeros ha reducido algo la brecha entre una cesta con y sin gluten, que a pesar de todo sigue teniendo un sobrecoste anual que asciende a 800€ por paciente. Leer más…

 

Aval de la SEEC para el informe genético HLA

Actividades

El grupo de Inmunología y Genética de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) ha creado un aval para respaldar los informes genéticos de predisposición a enfermedad celíaca que cumplan con los criterios de estandarización propuestos por la SEEC y publicados en Rev Esp Enferm Dig 2018;110(7):458-461. Los laboratorios que lo deseen ya pueden solicitarlo. Leer más…

ARTÍCULO

Sobrecoste de la dieta sin gluten

Inmunoday

La revista Nutrients publicó en 2019 un estudio norteamericano que ejemplifica bien el impacto económico que tiene para las familias con EC la adquisición de productos específicos sin gluten. En conjunto, son un 183% más caros que sus equivalentes con gluten, aunque la brecha se redujo en una década debido a la mayor oferta y disponibilidad de estos productos. Leer más…

INVESTIGACIÓN

La Asociación convoca el XX Premio de Investigación, de 18.000 €

freidoras

Ya está abierto el plazo para el envío de proyectos candidatos al Premio de Investigación sobre Patologías por Sensibilidad al Gluten/Trigo que anualmente convoca la Asociación para incentivar la investigación clínica, básica, aplicada y de innovación tecnológica en este campo. Está destinado a investigadores de España, Portugal e Iberoamérica, el plazo finaliza el 11 de junio. Leer más…

 

¿Cómo diagnosticar a personas que ya han iniciado la dieta sin gluten?

Estudio

Cada vez más personas retiran el gluten de la dieta sin tener confirmado el diagnóstico de la EC y toleran mal su reintroducción, recomendada durante al menos 2 semanas para realizar las pruebas y obtener resultados fiables. Varios hospitales españoles han colaborado para evaluar la utilidad del análisis de linfocitos T CD8+ en sangre tras una prueba de provocación de 3 días. Leer más…

 

Contribución de los productos sin gluten al aporte de energía y macronutrientes

Empoderamiento pacientes

Los productos sin gluten se suelen elaborar a partir de harinas refinadas y suelen contener más grasa, azúcar y sal, y menos fibra y micronutrientes que sus equivalentes con gluten. Investigadoras de la Universidad San Pablo CEU de Madrid han publicado en la revista Foods cómo es la ingesta de energía y macronutrientes en niños y adolescentes con enfermedad celíaca. Leer más…

PRÓXIMOS EVENTOS

 

XXIX Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP). Córdoba, 20-22 abril 2023. Leer más…

 

55th European Society for Paediatric Gatroenterology, Hepatology and Nutrition Annual Meeting (ESPGHAN). Viena (Austria), 17-20 mayo 2023. Leer más…

 

69º Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Granada, 01-03 junio 2023. Leer más…

 

LXXXII Congreso de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD). Sevilla, 08-10 junio 2023. Leer más…

 

XIV International Gluten Workshop. Madrid, 19-21 junio 2023. Leer más…

 

6th International Symposium on Gluten Free Cereal Productos and Beverages (GF23). Roma (Italia), 18-20 octubre 2023. Leer más…

 

UN POCO DE HISTORIA

El grupo italiano del Prof. Catassi publicó en 2007 los resultados de un ensayo con pacientes adultos con EC encaminado a determinar la cantidad máxima diaria de gluten tolerada. Durante 3 meses se administró una cápsula diaria con 0, 10 ó 50 mg de gluten y se demostró el deterioro histológico en todos los pacientes que ingirieron 50 mg diarios, y en algunos de los que consumieron 10 mg al día. Así se fijó en 50 mg la cantidad máxima de gluten tolerable al día, dato que ha servido para determinar el límite admitido en productos para celíacos en muchos países.

Y NO OLVIDES QUE...

Los productos especiales para celíacos se elaboran a partir de materias primas sin gluten en sustitución de los que tienen como materia prima fundamental las harinas de cereales con gluten, especialmente de trigo. Se trata de la harina, el pan rallado, los productos de panadería, bollería y repostería, la pasta y los cereales para el desayuno. Su compleja formulación, menor producción, estrictos controles de calidad y menor vida media elevan notablemente el coste de producción, que se traslada al precio de venta, sobrecoste que en España es asumido al 100% por los pacientes.

 

Puede leer los números anteriores de la Newsletter Científica en nuestro ARCHIVO.

Muchas gracias.

Un cordial saludo.

Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten
Calle Lanuza, 19 Bajo
28028 Madrid
Tel. 91 713 0147
www.celiacosmadrid.org

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